Mui – The Girl Behind The Face – Hilferuf einer Mutter

Liebe Netzfrauen,
Ich habe versucht, einen Text über unsere Familie zu schreiben. Hoffe, dass mein Deutsch nicht zu rostig ist, da ich seit über 27 Jahren in Hongkong lebe…
Wir würden uns sehr freuen, wenn Sie diesen Text veröffentlichen würden, um alle, die täglich wegen ihres Aussehens angegriffen und verspottet werden, zu unterstützen.

Es war niemals unsere Absicht, unsere Geschichte zu veröffentlichen. Auch als verschiedene Medien, unter anderem ABC News Amerika, uns über die Jahre ansprachen, lehnten wir dankend ab. Wir hielten unsere Geschichte für unsere Privatsache.

Als aber eines Tages, unsere Tochter Mui Opfer des Cybermobbings wurde, änderten wir unsere Meinung.
Weder mein Mann, er ist Brite, noch ich, hatten je von Cybermobbing, hier in Hongkong vor über zehn Jahren gehört.
Wir hatten zwar häufig Erfahrungen mit unverständigen und manchmal recht grausamen Menschen (sowohl in Asien als auch in Europa) gemacht, aber nie war so etwas in unsere Privatsphäre, in unser Heim, vorgedrungen.

Unsere Tochter Mui leidet an einer sehr selten Hautkrankheit, Harlequin Ichthyosis. Die meisten Babys überleben die ersten Monate mit dieser Krankheit nicht.
Muis seltene Krankheit beruht auf einem Gendefekt, ihre Haut wächst ungefähr zehn Mal schneller als gewöhnliche, ist sehr inflexibel und ist keine Barriere gegen Infektionen. Mui hat kleine und größere Wunden und Risse am ganzen Körper.
Die Ärzte prognostizierten, dass sie das Kleinkind-Alter nicht überleben würde.

Mittlerweile ist Mui, 22, die viertälteste Person in der Welt. Die Älteste, soweit wir es wissen, ist 31 Jahre alt.

Als wir Mui kennenlernten, waren wir eigentlich auf unserem Weg nach Australien. Hongkong sollte mehr ein Stopover sein. Rog, mein Mann, und ich hatten uns auf einem Film Set für eine Schweppes -Werbung kennengelernt. Er arbeitete damals, 1991, als Schauspieler und ich jobbte unter anderem als Model. Wir verlobten uns nach zwei Wochen und heirateten ein paar Monate später.
Unser Traum war ein neues Leben und Familie in Australien zu gründen.

Während wir alle nötigen Formulare ausfüllten und auf ein Visum warteten, schlug ich vor, dass wir am Wochenende ein Waisenkind betreuen könnten.
So trafen wir die anderthalb Jahre alte verwaiste Mui in einem Krankenhaus.

Ich versuchte, sie jeden zweiten Tag zu besuchen aber leider wurde ich jedes Mal mit wildem Geschrei und Muis Versuchen, ihre Haut blutig zu zupfen sowohl als ihre Haare auszureißen, begrüßt. Am Wochenende kam Rog mit und Mui hatte die gleichen Tobsuchtsanfälle. Erst waren wir sehr ratlos. Wir machten uns Gedanken, ob unsere Besuche ihr überhaupt gut taten.
Nach einiger Zeit allerdings fanden wir durch Zufall heraus, dass Mui so verzweifelt und ärgerlich darüber war, dass wir sie im Krankenhaus zurückgelassen hatten. Offensichtlich sah sie mich schon nach kurzer Zeit als ihre engste Bezugsperson.
Es dauerte ungefähr sechs Monate, bis Mui mir wirklich vertraute.

Als Mui in ein anderes Heim verlegt wurde, konnten wir nicht mit ansehen, wie es ihr zusetzte, und wir gaben unsere Australien Pläne auf und adoptierten sie.

Die ersten sieben Jahre verbrachten wir sehr häufig im Krankenhaus: Mui hatte immer wieder plötzlich ein hohes Fieber und Haut-Infektionen.
Jedes Mal mussten wir damit rechnen, dass sie es dieses Mal vielleicht nicht überleben würde.

Dennoch versuchten wir ein relativ normales Leben zu führen und Hindernisse als positive Herausforderungen zu sehen.
Auch versuchten (und versuchen) wir jeden gemeinsamen Tag zu genießen, viel Freude zu haben und viel zu lachen.

Als Mui das Teenageralter erreichte, bekam sie nicht mehr so viele schwere Infektionen und wir fingen an, uns eine Zukunft mit ihr vorzustellen.

Dann aber wurde sie sich mehr und mehr ihrer Umwelt bewusst. Einmal sagte sie zu mir: „Wenn ich einen Wunsch für Weihnachten hätte, wäre es, gesunde Haut zu haben.“

Als dann das Cybermobbing begann (alles in allem waren es vier verschiedene Vorfälle und jedes Mal Bekannte und Schulfreunde von Mui), wollte sie aufgeben und dachte häufig an Selbstmord.

Wir beschlossen nach diesen Geschehnissen, an die Öffentlichkeit zu treten, um Leuten zu schildern, wie es ist, mit einer so schweren und seltenen Hautkrankheit und all ihren Folgen zu leben.

Rog hat ein Buch über unsere Familie und die Gründe, warum wir adoptierten, aus meiner Sicht geschrieben.

Wir versuchen momentan einen Buch-Verlag für unser Buch zu finden und haben eine Facebook Seite: The Girl Behind The Face https://www.facebook.com/GirlBehindTheFace
sowohl wie eine Webseite: http://thegirlbehindtheface.weebly.com
eingerichtet.

Wir haben auch einige Interviews seit Januar 2015 (unter anderem in der Brigitte und CNN – mehr darüber kann man auf unserer Webseite lesen) und einen TEDx Talk gegeben.

Seit Beginn diesen Jahres halten wir auch Vorträge in Schulen und Clubs über diese Themen.

Erst letzte Woche wurden Mui und ihre Freundin mit der gleichen Hautkrankheit in einem YouTube Video verspottet. Jemand hatte Fotos von ihnen gestohlen und in diesem ‚Schock‘ Video veröffentlicht.
Wir haben deshalb eine Petition gestartet: http://www.ipetitions.com/petition/end-shock-videos

Wir hoffen, dass Leute Menschen, die anders aussehen, mehr beistehen werden und generell sich gegenseitig mehr helfen.

Und wir hoffen, dass mit unserer Entscheidung, publik zu gehen, wir viele andere Menschen unterstützen können.

Tina Thomas, HongKong

Erinnern Sie sich noch an die Geschichte von Shay?

Sie begann so:

Bei einem Wohltätigkeitsessen zugunsten von Schülern mit Lernschwierigkeiten hielt der Vater eines der Kinder eine Rede, die so schnell keiner der Anwesenden vergessen wird.

Nachdem er die Schule und ihre Mitarbeiter in höchsten Tönen gelobt hatte, stellte er folgende Frage:

„Wenn keine störenden äußeren Einflüsse zum Tragen kommen, gerät alles, was die Natur anpackt, zur Perfektion.
Aber mein Sohn Shay  ist nicht so lernfähig wie andere Kinder. Er ist nicht in der Lage, die Dinge so zu
verstehen wie andere Kinder. Wo ist die natürliche Ordnung der Dinge bei meinem Sohn”?

Das Publikum war angesichts dieser Frage vollkommen stumm.

Der Vater fuhr fort: „Ich bin der Meinung, wenn ein Kind so ist wie Shay, das geistig und körperlich behindert zur Welt kommt, dann entsteht die Möglichkeit, wahre menschliche Natur in die Tat umzusetzen, und es liegt nur daran, wie die Menschen dieses Kind behandeln. Der Vater erzählte dann die Geschichte von Shay.

Es handelt sich bei dieser Geschichte um eine wahre Begebenheit. Es gibt mittlerweile verschiedene Fassungen. Sie hat einen Songwriter dazu inspiriert, eine musikalische Version zu erstellen. Im Juli 2003 wurde die Geschichte auf Autismtalk.net veröffentlicht und hat auch die Forschung dazu bewegt, aktiv zu werden. Die Schule, in der die Geschichte sich ereignet hat, ist die Chush School in Brooklyn, New York. Heute gibt es in Amerika sogar den Shay-Day. Eine berührende und wahre Geschichte . . .“Papa glaubst du, sie lassen mich mitspielen?“ The Day Shay Got To Play

Helfen Sie Mui, dem Mädchen, hinter dem Gesicht. Wir Netzfrauen wünschen Mui und ihren Eltern viel Glück auf ihrem Weg. Danke für euren Mut.

Die Netzfrauen

END “Shock” videos on YouTube, NOW

Images of people with visible differences have been stolen and used on YouTube to exploit, belittle and dehumanise in order to entertain weak-minded people. Amongst them is our daughter, Mui, who was born with Harlequin Ichthyosis and who was abandoned at birth and Hunter who was also born with Harlequin Ichthyosis. The Ichthyosis community and others with visible differences have every right to feel angry that images were stolen and used in a “shock” video on YouTube.

Mui says, ‘I don’t know what’s worse, this or being cyberbullied?’

Cyberbullies drove Mui to the brink of suicide.

Hunter says, ‚I am an advocate for people with visual differences and this video does not represent anyone with visual differences in a positive light.‘

Our daughter and Hunter have not been raised to be a source of entertainment for weak-minded people.

These videos are not informing or educating, they are exploiting and bullying and dehumanising. It is discrimination. Is YouTube no more than a modern-day Victorian freak show? Is this what YouTube CEO Susan Wojcicki wishes to represent?

What Susan Wojcicki and YouTube are doing to safeguard people’s rights clearly isn’t working.

Help us STAND UP against these “shock” videos by showing your support and signing this petition on behalf of Mui, the Ichthyosis community and anyone with a visible difference in order to ask: “What more is CEO Susan Wojcicki and YouTube prepared to do?”

PLEASE NOTE: If the server, iPetitions, asks for a donation, it is a donation to them, not us. NO money donated will come to us.

We do NOT want money. We want to raise awareness.

Life’s been lived with a smile!

Adopting a child, sick or otherwise, is not about self-congratulations or uniqueness or saving someone, it’s about becoming a parent – and hopefully a good one! (You’ll have to ask Mui if we managed that!)

20 years ago, raising our daughter, we knew nothing about her medical condition beyond its name, Harlequin ichthyosis, and we had no access to information – there was no Google, no Social Media to turn to for help.

We lived from day-to-day by trial and error.

Doctors told us our daughter was going to die – a death sentence that hung over us for 10 years.

When doctors say you’ll lose, you rarely win… but sometimes you do.
Because not only is our daughter still alive, she’s 22 years old.

And the future?

Carpe diem.
By Rog & Tina Thomas with Mui Thomas